Empowering Voice: Navigating Procedures After Health Care Incidents

The occurrence of health care incidents continues to be a global concern. Health care incidents include, for example, incidents during medical treatment, medication, or communication. As a result of a such incidents, patients may feel dismissed or suffer serious harm; professionals may experience emotional distress; and institutions can face reputational damage. Governments and health care organizations have implemented procedures such as complaints processes to address these events. While intended to offer fair and neutral solutions, research shows these procedures often fail to meet the needs of patients and next of kin, who frequently feel unheard or find that learning and change do not follow. In response, many countries – including the Netherlands – have begun rethinking these approaches. Dutch hospitals, for instance, have promoted greater openness after incidents, and globally, there is growing interest in restorative practices. This dissertation expalores semi-legal and non-legal procedures in the Netherlands that might align with such a restorative approach to further understand how these procedures could be better attuned to the needs and expectations of patients, next of kin, and professionals. In doing so it focuses on two specific procedures: dispute committees and adverse event investigations. The dissertation is guided by four main research questions:

1. How do patients, their next of kin, and professionals experience semi-legal and non-legal procedures after health care incidents?
2. What elements of semi-legal and non-legal procedures after health care incidents cause these experiences?
3. How can the experiences of patients and next of kin and the contributing elements to these experiences be understood in the frameworks of (i) epistemic injustice and (ii) agency and communion?
4. How could semi-legal and non-legal procedures after health care incidents be improved, and what do these findings mean in terms of practical implications?

The dissertation has an interdisciplinary orientation and draws from health care sciences, victimology, law, and legal theory. The research includes multiple research techniques, including desk research, systematic literature research, interviews (with patients, next of kin, and professionals), and focus groups. The main results show a clear contrast: patients and next of kin reported negative experiences with dispute committees but positive experiences with adverse event investigations. The dissatisfaction with dispute committees stemmed from a lack of acknowledgment (e.g. not feeling heard) and a perceived lack of usefulness. In contrast, adverse event investigations were generally experienced as acknowledging and inclusive. On the basis of these empirical insights, this dissertation makes two theoretical contributions. First, patients and next of kin sometimes felt as if their experiential testimony was worth less than the expert testimony of a (legal or health care) professional (epistemic injustice). Second, the motivations of patients and next of kin to participate in procedures after health care incidents are understood in light of the big two of social motivation: agency and communion.

Conceptually, procedures after health care incidents generally could benefit from an awareness of the enduring relationship between patients and professionals, the necessity to counter epistemic injustice, and a dedication to address needs in terms of agency and communion. Considering the focus of this dissertation, these elements should be taken to heart by dispute committees and adverse event investigations, and hopefully they will inform and inspire more procedures after health care incidents.

___

Incidenten in de zorg, zoals tijdens een medische behandeling en soms met ernstige afloop, blijven een wereldwijd voorkomend probleem. Deze incidenten treffen niet alleen patiënten en naasten, maar ook zorgprofessionals en zorgorganisaties. Patiënten kunnen zich in de zorgrelatie bijvoorbeeld niet gehoord voelen of ernstige fysieke schade oplopen; professionals kunnen emotionele stress ervaren; en instellingen kunnen te maken krijgen met reputatieschade. Overheden en zorginstellingen hebben procedures geïmplementeerd om met dergelijke incidenten in de zorg om te gaan, zoals klachtprocedures. Hoewel bedoeld om eerlijke en neutrale oplossingen te bieden, toont onderzoek aan dat deze procedures vaak niet beantwoorden aan de behoeften van patiënten en naasten, die zich vaak niet gehoord voelen of merken dat er niet van wordt geleerd. Als reactie hierop zijn veel landen, waaronder Nederland, begonnen met het heroverwegen van deze benaderingen. Nederlandse ziekenhuizen promoten meer openheid na incidenten en wereldwijd is er een groeiende belangstelling voor herstelgerichte praktijken. Dit proefschrift onderzoekt semi-juridische en niet-juridische procedures in Nederland die mogelijk aansluiten bij een herstelgerichte benadering om beter te begrijpen hoe deze procedures beter kunnen worden afgestemd op de behoeften en verwachtingen van patiënten, naasten en professionals. Daarbij richt het zich op twee specifieke procedures: geschillencommissies en calamiteitenonderzoek. Het proefschrift heeft zich laten leiden door vier onderzoeksvragen:

1. Hoe ervaren patiënten, hun naasten en professionals semi-juridische en niet-juridische procedures na incidenten in de zorg?
2. Welke elementen van semi-juridische en niet-juridische procedures na incidenten in de zorg veroorzaken deze ervaringen?
3. Hoe kunnen de ervaringen van patiënten en naasten en de elementen die bijdragen aan deze ervaringen worden begrepen binnen de kaders van (i) epistemisch onrecht en (ii) agency (agentschap) en communion (verbinding met anderen)?
4. Hoe kunnen semi-juridische en niet-juridische procedures na incidenten in de zorg worden verbeterd, en wat voor aanbevelingen kunnen worden geformuleerd?

Het proefschrift heeft een interdisciplinaire oriëntatie en is gebaseerd op de gezondheidswetenschappen, victimologie, het recht en rechtstheorie. Het onderzoek omvat meerdere onderzoeksmethoden, waaronder deskresearch, een systematisch literatuuronderzoek, interviews (met patiënten, naasten en professionals) en focusgroepen. De resultaten laten een duidelijk contrast zien: patiënten en naasten rapporteerden negatieve ervaringen met geschillencommissies, maar positieve ervaringen met calamiteitenonderzoeken. De ontevredenheid over geschillencommissies kwam voort uit een gebrek aan erkenning (bijvoorbeeld het gevoel niet gehoord te worden) en uit een gebrek aan nut van de procedure. Calamiteitenonderzoeken daarentegen werden over het algemeen ervaren als inclusief en als plek waar ruimte was voor erkenning. Op basis van deze empirische inzichten levert dit proefschrift twee theoretische bijdragen.

Ten eerste hadden patiënten en naasten soms het gevoel dat hun verhaal als ervaringsdeskundigen minder waard was dan de getuigenis van een professional en diens expertise, zoals een advocaat of zorgverlener (epistemisch onrecht). Ten tweede worden de drijfveren van patiënten en naasten om deel te nemen aan procedures na incidenten in de gezondheidszorg begrepen in het licht van de big two of social motivation: agency and communion. Conceptueel gezien zouden procedures na incidenten in de zorg baat kunnen hebben bij een actief bewustzijn van de duurzame relatie tussen patiënten en professionals, de noodzaak om epistemisch onrecht tegen te gaan en het afstemmen van procedures op behoeften in het kader van agency en communion. Deze elementen zouden ter harte moeten worden genomen door geschillencommissies en calamiteitenonderzoeken en hopelijk zullen ze meer procedures na incidenten in de zorg inzicht verschaffen.