De nieuwe patiënt op weg naar autonomie

Een vergelijking van de perspectieven op patiënten in het publieke debat met de perspectieven van patiënten zelf

De in het publieke debat veronderstelde spanning tussen de wens van de patiënt om zelf te beslissen en zijn afhankelijkheid van de deskundigheid van de arts hebben we ook aangetroffen in de perspectieven van patiënten.
De in het publiek debat beleden opvatting dat de arts gelijk¬waardig dient samen te werken met de patiënt wordt gerepresenteerd in de opvatting van patiënten dat de arts de patiënt als subject dient te respecteren door open te staan voor inbreng en over¬leg met de patiënt. In het publiek debat pleit men verder voor een informerende en advi¬serende rol van artsen. Daarbij behoren zij tevens de grenzen van de medisch deskundig¬heid aan te geven. Deze rolopvatting werd ook gedeeld door meerdere (balancerende) patiënten. De in het publieke debat beleden opvatting dat de arts patiënten dient op te voeden en te stimuleren, werd echter niet gedeeld door patiënten.
In het publiek debat pleit men voor het gebruik van de termen 'consument' en 'gezondheidsdienstverlening', maar deze termen slaan bij de patiënten niet aan.
In het publieke debat zijn velen van mening dat de gelijkwaardigheid en samenwer¬king tussen arts en patiënt niet kan slagen indien de arts zijn medisch perspectief niet kan verbreden met een kwaliteit-van-leven-perspectief.
De in het publiek debat beleden opvatting dat het goed is om een eigen verantwoor-delijkheid voor de gezondheid te dragen wordt vooral in het bewustzijn van die patiënten gerepresenteerd die hiertoe ook in staat zijn. Daarnaast beleven patiënten hun eigen verantwoordelijkheid niet alleen als norm maar ook als noodzaak.
De juiste verhouding tussen zelfzorg en ervaringskennis enerzijds en een professioneel perspectief anderzijds blijkt afhankelijk van de mate van beschikbaarheid en effectieve overdraagbaarheid van medische kennis voor zelf¬zorg. Dit verschilt echter per ziekte. Bovendien blijkt het standpunt dat zelfzorg voldoende heeft aan haar eigen praxis als oriëntatiekader in zijn algemeenheid ook onhoudbaar.
Verschillende critici in het publiek debat zijn van mening dat er van culturele medica-lisering een vervreemdende en listig-dominerende werking uitgaat. De verhalen van de patiënten geven hier echter geen blijk van. Patiënten nemen een vereenvoudigd medisch perspectief over en integreren dit in hun eigen kwaliteit-van-leven-perspectief. Zij worden niet zozeer gemedicaliseerd, maar zijn als subject actief hierin betrokken. Zij tonen zich actieve balanceerders tussen rationele distantie en existentiële betrokkenheid.
De binnen het publiek debat vigerende verwachtingen ten aanzien van de patiënt stroken niet Parsons' ziekenrolconcept. Allereerst worden patiënten steeds meer gesti¬muleerd om hun norma¬le taken zolang mogelijk uit te oefenen. Bovendien worden patiënten tegenwoordig steeds meer (mede)verant¬woor¬delijk gehou¬den voor hun toe¬stand. Tenslotte strookt de passief en onderschikkend coöperatieve ziekenrol bij Parsons niet met de bepleitte actieve en gelijkwaardige rol van de patiënt.
De ontwikkeling tot mondige en protoprofessionele subjecten onder¬gaan patiënten niet passief als lijdend voorwerp, maar zij zijn als actief subject in dit proces betrokken. Zij worden hierbij geconfronteerd met ambivalenties en tegenstrijdige waar¬den; deze vormen de bouwste¬nen waarmee zijzelf hun werkelijkheid construeren door actief en dialectisch na te denken en te redeneren.